25 Dic

El hombre burbuja

La piel de este hombre ha estado tan mal por los tumores que se conoce como hombre burbuja. Chandra Wisnu, de 57 años, cree que es una de las pocas personas en el mundo con una enfermedad rara de la piel que le causa grandes burbujas que han desarrollado tumores en todo el cuerpo.

El es padre de cuatro hijo y rara vez sale de su casa y cuando lo hace se ve obligado a cubrirse el rostro con un pasamontañas y gafas de sol para no asustar o ser ridiculizado por los demás.

Las lesiones comenzaron a desarrollarse en la cara de Chandra, cuando tenía sólo 19. Cuando tenía 24 años se había extendido a la espalda y a los 32 años casi completamente le cubria su cuerpo. Durante las etapas iniciales de la enfermedad, los padres de Chandra le llevaron a ver un número de médicos y dermatólogos que estaban desconcertados por la gravedad de sus síntomas. Le dijeron que la condición era genética y puede ser causada por una anomalía en el sistema nervioso que causa tumores benignos que se desarrollan en la piel o el hueso.

Se le prescribió una serie de cremas – pero no hicieron nada para detener las lesiones se propague. Incapaz de encontrar una cura y que no puede pagar el tratamiento médico, Chandra se ha visto obligado a vivir con la extraña condición.

Él ha dicho: “No había ningún tratamiento especial para mi enfermedad, me dijeron que sólo viera un dermatólogo tras otro porque no sabían cómo tratarme. “Después de esto mi padre no creía que hubiera ninguna razón para que me llevara al hospital más y no he visto a un médico de nuevo desde entonces.

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“Esta enfermedad tiene un gran impacto en mi vida, los bultos o burbujas me dan mucha comezón y dolor cuando el clima está caliente. “Para prevenir la picazón y para impedir que la gente se me quede mirando llevo tres chaquetas y cubro mi cabeza si salgo.

“La gente nunca se han burlado o ridiculizado conmigo directamente, pero sí me miran y me evitan, la mayoría de la gente actúa de manera extraña a mi alrededor. “Me hace sentir muy inseguro y enojado cuando la gente me trate diferente. “La gente tiene miedo, tiene miedo de mi rostro horrible y preocupados de que podría contraer la enfermedad.

Nanik Tri Haryani, esposa de Chandra de 33 años, dijo: “Hace mucho tiempo, cuando la enfermedad empezó a cambiar la apariencia de Chandra él le dijo que se fuera y no regresara jamás.

“Pero ella se negó. Al verla continuar con él a pesar de su apariencia cambiante era, para este pobre hombre, un gran signo de fortaleza y no de debilidad. “
 

Chandra ha decidido dar a conocer su rostro al mundo en un intento por encontrar una cura para la enfermedad, después de descubrir que su hijo mayor Martín Ananda, de 32 años, y su hija Lis Candra, de 26 años, han comenzado a desarrollarla también.
El padre valiente no puede permitirse el lujo de sus hijos a ver a un médico y los temores que ellos también acabarán pareciéndose a él. Pero no muchas esperanzas a los médicos para encontrar una cura.

Él dijo: “Nunca he llevado a mis hijos a ver a un médico acerca de la enfermedad, porque no podemos darnos el lujo de pagar las facturas médicas costosas. “Sólo tienen algunos tumores pequeños, pero ahora les preocupa que va a empeorar.

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“Si hay una oportunidad de obtener este tipo de medicamentos gratuitos, voy a correr ese riesgo, pero ahora mismo mi familia es todo el tratamiento que necesito.”

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